Lite hur man känner sig men det syns inte utanpå
Prata inte om min sjukdom som om den är helt ointressant eller oviktig, för mig är den handikappande och förmodligen det jobbigaste jag varit med om. Försök sätt dig in i hur det skulle vara att ha ont varje dag, dygnet runt, året om. Lägg sedan på det faktum att man får leva på nästan inga pengar alls så inser du kanske att det inte är en semester som vissa vill tro.
Ta dig tid, jag har ibland svårt att komma ihåg alla detaljer och behöver lite tid på mig för att förklara. Vissa ord försvinner ibland, jag har lärt mig det och kommer inte lägga energi på att hitta det igen. Ha överseende om jag måste avboka träffar, jag vill väldigt gärna träffas men ibland är det svårt att ens komma ur sängen.
Ha gärna en kudde i beredskap när jag kommer till dig, jag kommer behöva den om jag ska kunna sitta en längre stund. Bli inte förvånad när jag plötsligt ställer mig upp och knallar omkring, jag lyssnar på dig men måste helt enkelt röra på mig ibland.
Ge mig gärna råd, men låt mig avgöra vilka råd jag ska följa och vilka jag helst låter bli. Förstå att jag har testat det mesta för att bli bra, men jag behöver få lov att landa där jag är också och få leva.
Säg inte till mig att jag ser ju så pigg ut, hur kan jag ha så ont. När du träffar mig har jag en bra dag, alla andra dagar ligger jag förmodligen i sängen och klarar inte av att träffa folk. Dessutom vill jag inte se sjuk ut, jag anstränger mig de korta stunderna för att se pigg ut även om jag kanske inte är det. Smärta syns heller inte utanpå…
Krama mig inte för hårt, klappa mig inte i ryggen, kläm inte handen hårt på mig och låtsasbråka inte med mig. Det kan smärta bara du nuddar mig, men var inte rädd för att röra mig, jag är van vid smärta och behöver ömhet. Viss smärta är värd att ta.
Jag är inte hypokondriker men har många olika symptom. Det är inte lätt för mig heller att förklara alltid vad jag har problem med. Jag har problem med att säga nej ibland, för jag vill ju så gärna vara som vanligt och kunna hjälpa. Hjälp mig genom att inte be mig om sådant som är tungt, sådant som tar tid eller liknande.
Viktigast av allt, jag är inte en annan människa bara för att jag fått denna sjukdom. Jag är precis densamma du kände innan. Jag kanske gör saker annorlunda och vissa saker kan jag kanske inte göra alls. Men inuti finns det en alldeles frisk hjärna, även om den är lite långsammare ibland.
Prata inte om min sjukdom som om den är helt ointressant eller oviktig, för mig är den handikappande och förmodligen det jobbigaste jag varit med om. Försök sätt dig in i hur det skulle vara att ha ont varje dag, dygnet runt, året om. Lägg sedan på det faktum att man får leva på nästan inga pengar alls så inser du kanske att det inte är en semester som vissa vill tro.
Ta dig tid, jag har ibland svårt att komma ihåg alla detaljer och behöver lite tid på mig för att förklara. Vissa ord försvinner ibland, jag har lärt mig det och kommer inte lägga energi på att hitta det igen. Ha överseende om jag måste avboka träffar, jag vill väldigt gärna träffas men ibland är det svårt att ens komma ur sängen.
Ha gärna en kudde i beredskap när jag kommer till dig, jag kommer behöva den om jag ska kunna sitta en längre stund. Bli inte förvånad när jag plötsligt ställer mig upp och knallar omkring, jag lyssnar på dig men måste helt enkelt röra på mig ibland.
Ge mig gärna råd, men låt mig avgöra vilka råd jag ska följa och vilka jag helst låter bli. Förstå att jag har testat det mesta för att bli bra, men jag behöver få lov att landa där jag är också och få leva.
Säg inte till mig att jag ser ju så pigg ut, hur kan jag ha så ont. När du träffar mig har jag en bra dag, alla andra dagar ligger jag förmodligen i sängen och klarar inte av att träffa folk. Dessutom vill jag inte se sjuk ut, jag anstränger mig de korta stunderna för att se pigg ut även om jag kanske inte är det. Smärta syns heller inte utanpå…
Krama mig inte för hårt, klappa mig inte i ryggen, kläm inte handen hårt på mig och låtsasbråka inte med mig. Det kan smärta bara du nuddar mig, men var inte rädd för att röra mig, jag är van vid smärta och behöver ömhet. Viss smärta är värd att ta.
Jag är inte hypokondriker men har många olika symptom. Det är inte lätt för mig heller att förklara alltid vad jag har problem med. Jag har problem med att säga nej ibland, för jag vill ju så gärna vara som vanligt och kunna hjälpa. Hjälp mig genom att inte be mig om sådant som är tungt, sådant som tar tid eller liknande.
Viktigast av allt, jag är inte en annan människa bara för att jag fått denna sjukdom. Jag är precis densamma du kände innan. Jag kanske gör saker annorlunda och vissa saker kan jag kanske inte göra alls. Men inuti finns det en alldeles frisk hjärna, även om den är lite långsammare ibland.
